암환자 빅데이터 개방 226만 명 가명처리!

K-CURE 암 공공 라이브러리 빅데이터 활용에 대한 개요

안전하게 가명처리된 226만 명 암환자 빅데이터가 연구자에게 개방된다. 이에 따라 이 데이터들을 활용한 암 치료제 개발 연구 등이 활발해질 것으로 기대된다. 보건복지부와 국립암센터, 한국보건의료정보원은 지난 1일부터 의료데이터 중심병원 사업으로 추진 중인 K-CURE 암 공공 라이브러리를 개선해 연구자들에게 제공한다고 밝했다.

K-CURE 포털 개요

K-CURE 암 공공 라이브러리는 공공기관이 보유한 우리나라 암환자의 등록, 검진, 의료이용 및 사망 데이터를 개인이 식별되지 않도록 안전하게 가명 처리해 연구에 활용할 수 있도록 설계된 암 빅데이터로, 이번에 해당 데이터의 기간과 종류를 확대했다. 데이터의 기간과 종류가 더욱 확대되었다. 이는 연구자들에게 보다 많은 정보를 제공하게 된다. 암 치료제 개발 연구 등이 활발해질 것으로 기대된다.

• 암 등록자료(중앙암등록본부)
• 건강보험 자격 및 검진 정보(국민건강보험공단)
• 의료이용 청구정보(건강보험심사평가원)
• 사망 정보(통계청)
• 코로나19 확진 정보 및 예방접종 정보(질병관리청)

암 빅데이터 개방과 이용 절차

암 빅데이터는 암 등록자료, 건강보험 자격 및 검진 정보, 의료이용 청구정보, 사망 정보 등을 포함한다. 기존 빅데이터에 질병관리청이 보유한 코로나19 확진 정보 및 예방접종 정보를 추가했으며, 2012년부터 2019년까지 구축한 데이터 기간도 2020년으로 확대하고 현행화해 모두 226만 명 규모의 개인이 식별되지 않도록 가명처리한 데이터를 연구자에게 제공한다.

연구자는 K-CURE 포털(k-cure.mohw.go.kr)에서 연구에 필요한 데이터를 신청할 수 있고, 연구 필요성과 가명처리의 적절성 등 심의를 거쳐 안전한 분석공간인 안심활용센터에서 활용할 수 있다. 연구자는 데이터 신청 과정을 통해 안전하고 철저하게 가명처리된 데이터를 접근할 수 있다. 이 데이터는 연구 필요성을 검토한 뒤 제공된다. 연구자들은 꼭 K-CURE 포털을 활용하여 신청을 수행해야 한다.

첨단의료지원관의 입장

고형우 첨단의료지원관은 "K-CURE 암 공공 라이브러리 개선으로 보다 양질의 암 빅데이터를 연구에 활용할 수 있게 되었다"고 강조하며 "개인정보는 철저히 보호하면서도 보건의료 분야 데이터 기반의 연구가 활성화하도록 노력하겠다"고 밝혔다. 이는 연구자들에게 많은 기회를 제공할 것으로 보인다. 암 빅데이터는 그 중요성이 매우 높다. 연구자들은 개인정보 보호와 연구 활성화의 균형을 유지할 것이다. 보건복지부 첨단의료지원관의 발표는 중요한 의의를 지닌다.

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