이 대통령, 희귀질환 환우와 진심 소통 현장

이 대통령, 희귀질환 환우와 진심 소통 현장

이재명 대통령과 김혜경 여사가 희귀질환 환우 및 가족들과 직접 만나 소통하는 뜻깊은 자리를 가졌습니다. 2025년 4월 24일, 청와대 춘추관에서 김남준 대통령실 대변인은 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터에서 열린 '희귀질환 환우·가족 현장 소통 행사'에 대해 브리핑을 진행했습니다.

이번 행사는 희귀질환 환우와 가족, 그리고 연세의료원 관계자들이 함께 모여 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환우들의 어려움을 직접 듣기 위해 마련됐습니다.

이재명 대통령은 모두발언에서 "희귀질환 치료는 개인이 감당하기 어려운 과제"라며 "생명은 소중하며, 소수라는 이유로 배제되거나 소외되어서는 안 된다"고 강조했습니다. 또한 "환자와 가족들이 느끼는 부족함을 잘 알고 있으며, 치료와 진단, 복지 지원 전반에 걸친 개선책을 준비 중"이라고 밝혔습니다.

이 대통령은 현장에서 헌신하는 의료진에게도 깊은 감사의 뜻을 전했습니다.

이어진 간담회에서는 희귀·중증난치질환자의 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비 및 활동지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌습니다. 보건복지부 장관, 식품의약품안전처장, 질병관리청장 등 정부 관계자들이 이에 대해 상세히 답변하며 환우들의 목소리에 귀 기울였습니다.

이 대통령은 환우들의 국내 분포 현황을 묻는 등 정책 수립에 필요한 질문을 던지며 적극적인 관심을 보였습니다. 또한 어린 환우가 전한 감사 카드를 보며 따뜻한 눈인사를 나누는 모습도 눈길을 끌었습니다.

간담회 후, 대통령 부부는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계 등 선물을 전달하며 격려의 뜻을 전했습니다. 환우 한 명 한 명의 이름을 부르며 눈을 맞추고 하이파이브를 나누는 등 진심 어린 소통으로 현장의 분위기를 훈훈하게 만들었습니다.

이번 행사는 희귀질환 환우와 가족들이 겪는 어려움을 정부가 깊이 인식하고, 실질적인 지원과 정책 개선에 나서겠다는 의지를 보여준 자리로 평가됩니다.