소아암 치료 35년, 지방 환아 치료권 보장 절실

소아암, 성장 과정에서 발생하는 질환

한국에서는 매년 약 1000명의 어린이가 소아암 진단을 받습니다. 소아암은 백혈병, 뇌종양, 신경세포종 등 성인암과는 전혀 다른 질환으로, 주로 성장 과정에서 발생하는 세포 돌연변이가 원인입니다. 이는 흡연이나 식습관과 같은 환경적 요인과는 다르며, 누구에게나 닥칠 수 있는 병입니다. 하지만 소아암은 전체 암의 200분의 1 수준에 불과해 사회적 관심과 지원에서 소외되기 쉽습니다.

국훈 교수, 35년간 소아암 치료에 헌신

화순전남대학교병원 소아청소년과 국훈 교수는 35년간 소아암 치료에 헌신해왔습니다. 그의 가족도 의료계에 몸담아 왔으며, 국 교수는 전공의 시절부터 아이들에게 인생을 바치겠다는 결심을 했습니다. 당시 소아암 생존율은 50%에도 미치지 못했으나, 미국에서 연수 후 귀국해 한국 소아암 치료 수준을 미국과 견줄 만큼 끌어올렸습니다.

지역 완결형 치료의 중요성

소아암 치료는 단순한 수술로 끝나지 않고, 백혈병의 경우 2~3년간 지속적인 치료가 필요합니다. 특히 지방 환아 가족들은 서울 등 대도시로 원정 진료를 가야 하는 부담이 큽니다. 맞벌이 가정의 경우 한 사람이 아이 곁을 지켜야 하므로 경제적 부담이 커지고, 형제자매의 정서적 소외 문제도 발생합니다. 이에 국 교수는 "지역에서 발생한 환자는 지역에서 치료를 마치는 것이 가족의 안정과 치료 지속에 필수적"이라고 강조합니다.

소아암 의료 현장의 위기와 의사 부족 문제

현재 소아 혈액종양 전문의는 전국에 약 70명에 불과하며, 이 중 3분의 1 이상이 올해 정년을 맞습니다. 전공의 지원이 끊겨 후속 인력 확보가 어려운 상황입니다. 전남대병원도 교수 3명 중 국 교수 퇴직 후 2명이 모든 진료를 감당해야 하며, 365일 당직을 소화하기 어려워 진료 중단 가능성도 제기됩니다. 이는 지방 전반의 현실로, 어떤 유인책도 효과를 내지 못하고 있습니다.

소아암에 대한 사회적 인식과 치료 후 삶

소아암은 치료를 마치면 정상적인 사회 구성원으로 살아갈 수 있는 병입니다. 실제로 소아암을 앓고 수능 만점을 받은 학생이나 의사가 된 환자 사례도 있습니다. 국 교수는 "치료를 잘 받으면 건강하게 사회에 기여하는 일원이 될 수 있다"고 말합니다.

소아암 전공 기피 이유와 정부 대책

소아암 5년 생존율은 약 85%지만, 치료 실패 시 부작용과 합병증에 대한 의료사고 소송 위험이 큽니다. 낮은 수가 구조도 전공 기피의 원인입니다. 정부는 의료사고처리특례법 개정과 공공정책 수가 도입 등으로 의료진의 사법적 위험을 줄이고 보상을 강화하는 정책을 추진 중입니다. 또한 국립대병원 운영 자율성 확대와 지역 중심 필수의료 체계 강화 방안도 마련하고 있습니다.

후계자 양성과 의료 환경 개선 필요

국 교수는 "의대생들에게 소송 부담 없이 소신껏 진료할 수 있다는 희망을 줘야 한다"며 후계자 양성의 중요성을 강조합니다. 그는 아이들의 성장과정을 지켜보는 것이 가장 큰 보람이라고 전했습니다.

환자와 가족에게 전하는 메시지

소아암은 아이와 가족의 잘못이 아니며, 국가가 책임져야 할 영역입니다. 최근 고 이건희 삼성 회장 유족의 3000억 원 기부로 소아암 및 희소 질환 지원사업이 진행 중이며, 환아들은 고가 검사와 최신 진료를 무상으로 받을 수 있습니다. 국 교수는 "치료 과정은 길고 힘들지만, 치료를 마친 뒤 희망은 반드시 온다"고 말했습니다.

취약지 소아 야간·휴일 진료기관 육성 사업

정부는 소아 의료 취약지역의 야간·휴일 진료 공백 해소를 위해 '취약지 소아 야간·휴일 진료기관 육성' 사업을 시작했습니다. 기존 달빛어린이병원이 없는 지역을 중심으로 진료 접근성을 보완하는 취지입니다. 보건복지부는 14개 진료기관을 선정해 4월 14일부터 순차적으로 운영을 시작했으며, 연간 1억 2000만 원을 지원합니다. 하반기 추가 공모를 통해 지원 대상을 확대할 계획입니다.

복지부는 "정부와 지자체, 지역 병·의원이 협력해 지역 의료체계를 개선하고 소아 진료 기반을 강화할 것"이라며 "환자의 건강권 보호와 지역 정주 여건 개선에 기여할 것"이라고 밝혔습니다.