루게릭병 전문요양병원 건강보험 지원 11월 시작

루게릭병 전문요양병원 건강보험 지원 11월 시작

2026년 11월부터 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 환자를 위한 전문요양병원에 건강보험 시범사업이 시행된다. 이번 시범사업은 환자 맞춤형 전문의료서비스와 단기병상, 응급상황 대응, 지역사회 연계 등 4대 특화서비스를 제공해 중증 희귀질환자의 의료·재활·요양 부담을 줄이는 데 목적이 있다.

보건복지부는 1일 제17차 건강보험정책심의위원회에서 이 같은 시범사업 추진방안을 보고했다. 중증근육성희귀질환은 질환 진행에 따라 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등 복합적 의료 관리가 필요해 적정 보상체계 마련이 요구된다. 시범사업을 통해 전문요양서비스와 지불보상 모델을 구축해 환자와 가족의 부담 완화 기반을 마련할 계획이다.

또한 국민건강보험법 개정에 따른 하위법령 추진계획도 논의됐다. 내년 1월 시행 예정인 개정법은 지역·필수·공공의료 강화를 목표로 재난대응 공공정책 목적 추가, 요양급여비용 성과보상, 차등보상 방식 구체화 등을 포함한다. 10월 입법예고를 거쳐 하위법령 개정안을 마련할 예정이다.

아울러 2022년 7월부터 진행된 상병수당 시범사업 현황을 보고하고, 본사업 도입을 위한 시스템 구축과 법적 근거 마련, 이해관계자 의견수렴 계획도 논의됐다. 보건복지부는 상병수당 제도가 아플 때 충분한 치료와 건강 회복 후 일터 복귀를 지원하는 제도로 자리매김할 수 있도록 준비에 만전을 기하겠다고 밝혔다.