희귀질환 산정특례, 12월부터 7%

희귀질환 산정특례 등록자의 건강보험 급여 진료비 본인부담률이 2026년 12월 1일 진료분부터 현행 10%에서 7%로 낮아질 예정이다. 치료가 장기간 이어지는 희귀·중증난치질환자의 누적 의료비 부담을 덜기 위한 조치다.

약 136만 명 의료비 부담 완화

개정안이 예정대로 시행되면 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자 약 136만 명이 적용 대상이 된다. 이들의 1인당 연평균 본인부담액은 약 75만 원에서 약 53만 원으로 줄어들 것으로 예상된다.

환자 한 명이 부담하는 연평균 급여 진료비가 약 22만 원 감소하는 셈이다. 치료 기간이 길어질수록 환자와 가족이 감당해야 하는 의료비가 쌓이는 질환의 특성을 고려한 변화다.

본인부담률 10%에서 7%로

현재 희귀·중증난치질환자는 산정특례에 따라 건강보험 급여 진료비의 10%를 부담하고 있다. 암과 심뇌혈관질환 등 다른 중증질환에 적용되는 본인부담률 5%보다는 높은 수준이다.

보건복지부는 본인부담률을 단계적으로 낮추기 위해 국민건강보험법 시행령 일부개정령안을 2026년 11월 4일부터 16일까지 입법예고한다. 이번 개정안은 2026년 9월 건강보험정책심의위원회가 의결한 단계적 인하 계획의 첫 단계다.

2028년 상반기에는 5% 계획

첫 단계로 2026년 12월 본인부담률을 7%까지 낮춘 뒤, 2028년 상반기에는 암과 심뇌혈관질환 등 다른 중증질환과 같은 5% 수준까지 인하할 계획이다.

다만 모든 의료비의 부담률이 함께 낮아지는 것은 아니다. 이번 인하는 건강보험이 적용되는 급여 진료비를 대상으로 한다. 건강보험이 적용되지 않는 비급여 진료비는 종전과 같으며, 입원 중 식대에 적용되는 본인부담률 50%도 그대로 유지된다.

12월 1일 진료분부터 적용

보건복지부는 2026년 11월 16일까지 입법예고를 진행한 뒤 의견 수렴과 법제처 심사, 국무회의 의결을 거쳐 같은 해 12월 1일 개정 시행령을 시행할 계획이다.

이에 따라 남은 절차가 예정대로 마무리되면 2026년 12월 1일 이후 받은 건강보험 급여 진료분부터 낮아진 본인부담률 7%가 적용된다. 이번 개정은 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 다른 중증질환 수준으로 낮추는 단계적 계획의 출발점이다.