루게릭병 박승일 별세 감동의 이야기

박승일의 루게릭병 투병 생활

프로농구 코치로 활동하다가 루게릭병을 진단받고 투병해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 23년간의 긴 투병을 뒤로하고 25일 세상을 떠났다. 박승일 공동대표는 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 뛰었으며 2002년 현대모비스 최연소 프로농구 코치로 선임되었지만, 같은 해 루게릭병 확진을 받고 오랜 투병 생활에 들어갔다. 루게릭병은 운동신경세포가 파괴되고 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 질환으로, 박승일 공동대표의 삶에서 루게릭병과의 싸움은 길고도 고통스러운 여정이었다.

승일희망재단 설립과 활동

박승일 공동대표는 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립하였다. 재단은 루게릭병 환우와 가족을 돕는 다양한 활동을 벌여 왔다. 대표적인 예로, 아이스버킷 챌린지 캠페인 등이 있으며, 이를 통해 루게릭병에 대한 경각심을 높이고 많은 기부금을 모았다. 승일희망재단은 루게릭병 요양병원의 건립을 목표로 꾸준히 활동해왔다. 이러한 활동이 많은 사람들에게 큰 울림을 주었다.

• 비영리재단 승일희망재단 설립
• 아이루게릭요양병원 건립 추진
• 아이유의 후원을 받아 다양한 모금 활동 전개

루게릭병 정보

루게릭병은 영국의 유명 물리학자 스티븐 호킹박사가 앓았던 질환으로 유명하다. 운동신경세포가 파괴되면서 전신 근육에서 진행성 마비와 위축이 발생하는 이 질환은 중추신경계의 운동신경세포가 사멸하면서 전신의 근력 저하가 빠르게 진행된다. 발생 원인과 치료 방법이 명확히 밝혀지지 않았으며, 현재까지 아주 제한적인 진행 억제 효과를 보이는 몇 가지 약물 외에는 효과적인 치료법이 없는 상태다. 이 때문에 루게릭병은 많은 사람들에게 두려움의 대상으로 여겨지곤 한다. 세계적으로 35만 명, 우리나라에서는 3000여 명이 이 병을 앓고 있다.

루게릭병의 증상

루게릭병 진행 초기에는 증상이 미미해 알아차리기 힘들다. 병이 진행될수록 팔과 다리에 경련이 있거나 힘이 빠져 자주 넘어진다. 근육이 위축되면서 목소리가 잘 나오지 않아 언어 장애를 겪게 되기도 한다. 말기에는 음식물을 삼킬 때도 근육이 제대로 작동하지 않아 쉽게 사레에 들리고, 호흡곤란이 나타난다. 루게릭병의 가장 큰 문제는 진행 속도가 매우 빠르다는 점이다. 이를 막기 위한 연구가 세계 여러 나라에서 진행 중이지만, 아직 뚜렷한 성과는 나오지 않고 있다.

박승일의 희망 메시지

박승일 공동대표는 루게릭병 판정 직후 방송을 통해 “나에게 남아있는 시간이 얼마인지 모르지만 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며 “루게릭병 환우를 위해 살고 싶다”라고 밝혔다. 이러한 희망의 메시지는 많은 사람들에게 용기와 희망을 주었다. 그는 힘겨운 투병 중에도 저서 ‘눈으로 희망을 쓰다’를 출간하며 자신의 경험과 희망을 전했다. 그의 메시지는 많은 루게릭병 환우들에게 큰 용기를 주었다.

루게릭병 요양병원 착공

박승일 공동대표의 꿈 중 하나는 루게릭병 요양병원의 건립이었다. 그는 자신과 같은 환우들과 그 가족들을 위해 루게릭병 전용 요양병원이 필요하다고 생각했다. 2023년 12월 루게릭 요양병원 착공식에 참석한 모습에서 그의 의지를 엿볼 수 있다. 루게릭 요양병원이 올해 12월 준공될 예정이다. 이 병원은 많은 루게릭병 환우들에게 큰 도움이 될 것이다.

박승일의 장례식

박승일 공동대표의 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련되었으며, 장지는 용인공원으로 발인은 27일 오전 7시에 진행될 예정이다. 그의 가족과 친구들, 많은 환우들이 그의 죽음을 애도하고 있다. 그는 삶의 끝에서도 루게릭병 환우를 도와야 한다는 자신의 소신을 지켰다. 그가 남긴 희망의 메시지는 많은 사람들에게 큰 울림을 주었다.

루게릭병 연구 현황

루게릭병은 아직까지 명확한 발생 원인과 치료 방법이 밝혀지지 않은 상태로, 현재도 많은 연구자들이 이를 해결하기 위해 애쓰고 있다. 여러 연구가 진행 중임에도 불구하고 아직 뚜렷한 성과는 나오지 않고 있다. 약물 치료와 유전자 치료 등 다양한 접근법이 시도되고 있으나, 아직도 많은 과제가 남아 있다. 세계 여러 나라에서는 루게릭병 연구를 통해 새로운 치료법을 찾아내기 위해 많은 자원을 투입하고 있다.

루게릭병에 대한 사회적 지원

루게릭병 환우들이 겪는 고통과 어려움을 덜어주기 위해 사회적 지원이 필요하다. 정부와 비영리 단체들은 다양한 프로그램을 통해 환우들을 돕고 있다. 또한, 많은 사람들이 자발적으로 모금 활동에 참여하고 있다. 루게릭병 환우들은 약물 치료뿐만 아니라 심리적 지지와 사회적 지원이 절실히 필요하다. 이러한 지원이 더 많은 환우들에게 제공될 수 있도록, 사회 전체의 관심과 노력이 필요하다.

박승일의 유산

박승일 공동대표는 자신의 소신과 희망을 전하며 많은 사람들에게 영감을 주었다. 그의 유산은 승일희망재단과 같은 비영리 단체를 통해 이어지고 있다. 그의 삶과 업적은 많은 사람들에게 큰 감동을 주었다. 루게릭병에 대한 경각심을 높이고 환우들을 돕기 위한 그의 노력은 앞으로도 계속될 것이다.