희귀난치질환 의료비 부담 절반으로 낮춘다

희귀·중증난치질환 의료비 부담 대폭 경감

정부는 희귀·중증난치질환 환자들의 고액 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5%까지 단계적으로 인하하는 방안을 추진합니다. 이 조치는 환자들의 경제적 부담을 크게 완화할 것으로 기대됩니다.

희귀질환 치료제 등재 기간 단축 및 공급 확대

희귀질환 치료제의 신속한 건강보험 등재를 위해 급여 적정성 평가와 협상 기간을 기존 240일에서 100일로 단축합니다. 또한, 치료제 공급 부족 문제를 해소하기 위해 정부가 직접 긴급도입과 주문제조 품목을 확대하여 환자들이 적시에 치료받을 수 있도록 지원합니다.

산정특례 대상 희귀질환 확대 및 재등록 절차 간소화

올해 1월부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환이 산정특례 적용 대상에 추가되었으며, 앞으로도 지속적으로 확대할 계획입니다. 재등록 절차도 환자 중심으로 개편하여 불필요한 검사를 삭제하고, 특히 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사를 생략하는 조치를 시행 중입니다.

저소득층 희귀질환자 지원 강화

저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담 완화를 위해 부양의무자 가구에 적용되던 소득·재산 기준을 내년부터 단계적으로 폐지하여 지원 대상을 확대합니다. 또한, 특수식 지원도 지속 확대하여 식이조절이 필요한 환자들에게 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 특수 옥수수전분 등을 제공하고 있습니다.

희귀질환 치료 접근성 및 복지 지원 강화

희귀질환 의심환자 및 가족을 위한 유전자 검사 지원을 지난해 810건에서 올해 1150건으로 확대하며, 지역별 전문기관이 없는 권역에 추가 지정하여 지역완결형 진료지원 체계를 구축합니다. 희귀질환 등록사업도 종합병원급 이상 의료기관으로 확대하여 진단과 치료의 연속성을 강화합니다.

희귀질환 지원 정책협의체 운영 및 환자 중심 지원 체계 확립

정부는 희귀질환 지원 정책협의체를 올해부터 본격 운영하여 의약품, 특수식 등 환자 혜택을 구체적으로 논의할 예정입니다. 또한, 희귀질환 실태 조사를 상반기 중 분석하여 환자 특성별 복지 수요를 파악하고, 환자단체 의견을 반영해 맞춤형 지원을 강화할 계획입니다.

보건복지부 장관의 의지

정은경 보건복지부 장관은 "희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해 더 많은 지원 대책이 필요하다"며 "올해부터 시행 가능한 대책을 조속히 이행하고, 추가 과제를 지속 발굴하여 환자들이 희망을 잃지 않고 치료받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 밝혔습니다.